صحتك ، أولويتنا

أكثر من 130 حالة تريزوميا الوراثية بالجزائر وضرورة الكشف المبكر

 

دعت جمعيات ناشطة في مجال مساعدة المصابين بالأمراض النادرة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة المصادف ل28 فيفري إلى تعزيز الكشف المبكر عن هذه الأمراض التي تظهر منذ السنوات الأولى من حياة الفرد، لكنها تظل مجهولة لدى العديد من المواطنين.

وتعتبر الأمراض النادرة أمراضا “يتيمة” حسب تصنيف المنظمة العالمية للصحة التي تحصى حوالي 7000 مرض نادر في العالم نسبة 80 بالمائة منها من أصل جيني، حيث تسجل حالة واحدة من بين 3000 نسمة.

وتؤكد المنظمة العالمية للصحة أن هذه الأمراض تعد خطيرة ومعيقة حيث غالبا ما تظهر خلال المراحل الأولى من حياة الطفولة وتتسبب في وفاة نسبة 30 بالمائة من هذه الشريحة.

في هذا الصدد أوضح رئيس مصلحة مخبر التحاليل الكميائية بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية مصطفى باشا، البروفسور الياس مرغي، عشية الاحتفاء باليوم العالمي للأمراض النادرة (28 فيفري )، أن المخبر الذي يعمل على كشف الامراض النادرة منذ 40 سنة يقوم بالكشف عن صنفين من هذه الامراض يتعلق أولهما بالتحاليل الجزيئية للجين، والثاني خاص بالتحولات التي قد تحدث على هذه الأمراض بالرغم من أنها نادرة.

وأضاف أن مرض الفينيلسيتونوري يأتي في مقدمة الأمراض النادرة المنتشرة بالجزائر، حيث تم احصاء 500 حالة عبر الوطن. ثم يأتي مرض التريزوميا الوراثية بتسجيل أزيد من 130 حالة.

وتستدعي بعض الأمراض النادرة متابعتها عن طريق حمية خاصة بتناول مواد غذائية موجهة أساسا لهذا الغرض وأخرى عن طريق وصف أدوية توزع بالمؤسسات الاستشفائية، حسب المختص .

ويخضع هؤلاء المصابين بهذا المرض النادر الذي يأتي في مقدمة قائمة هذا الصنف من الأمراض في الجزائر، لحمية خاصة تتمثل في استهلاك خضر وفواكه وفق وزن معين وعجائن وأرز خالي من البروتينات الى جانب حليب خاص يحتوي على خليط من الأحماض الأمينية.

بلقاسم ناصري